家伟的“独立”逆袭:孤独症青年在母亲守护下拥抱生活,29岁孤独症青年家伟:在母爱助力下开启独立人生

29岁孤独症青年胡家伟在母亲二十多年的悉心教导和训练下,从最初被忽视病情到逐渐学会生存技能、实现独立工作,展现了家伟的成长历程以及母亲为其付出的艰辛努力和深沉母爱。

家伟的“独立”逆袭:孤独症青年在母亲守护下拥抱生活,29岁孤独症青年家伟:在母爱助力下开启独立人生

清晨六点五十分,胡家伟像往常一样准时离家,七点半便抵达了工作单位。拖地、择菜、洗菜、切菜、盖盒饭、送盒饭、刷碗、拖地……每一项工作,他都做得认真细致。在每个工作日里,家伟的时间安排和工作内容都被他精确地规划着,并且一丝不苟地执行。

今年29岁的家伟,是一名孤独症青年。他已经在长春市二道区星星天使便利店工作五年半了。这五年半里,他风雨无阻,每个工作日都会按时来上班,每个月也能拿到一千出头的工资。

当被问到对工作是否满意时,家伟满脸笑容地回答:“当然满意!还得过日子过生活呢!”再问他拿到工资会怎么用,他一本正经地说:“都攒起来!还得留着过日子呢!”简简单单的话语,却透露出他质朴的生存哲学。

家伟身上这种朴素的生存智慧,离不开母亲二十多年的刻意训练。五岁时,母亲就带着他走进厨房,开始学习做饭。如今,他的厨艺常常得到周围人的认可。当问及学做饭的初衷时,家伟认真地说:“以后父母不在了,能靠自己吃饱饭。”母亲反复灌输的生存技能,早已内化为他的本能,并且在此基础上,他还萌发出了独立的思考能力。

经过20余年的耐心播种,家伟的命运终于有了一条名为“独立”的出口。

然而,最初的情况并不像现在这般乐观。

家伟三岁时,因为语言发育迟缓问题才被带去医院检查。在此之前,家人虽然察觉到他有些不一样,但总是心存侥幸,觉得孩子大了就会好起来。二十几年前,社会对孤独症谱系障碍(ASD)的认知极为匮乏,辗转多家医院都未能确诊。无奈之下,家人只好把孩子带回家,继续盼望着奇迹的发生。

提及这段时期,家伟妈妈至今仍心怀愧疚,“因为自己的忙碌和疏忽,耽误了他的最佳干预期。”

直到家伟五岁那年,一位同事递给妈妈一张报纸,说:“这上面的孩子情况咋和你家孩子那么像呢?”妈妈接过一看,所有情况都与家伟完全吻合,而报纸上那句“完全康复是不可能的”,如同一记重锤,狠狠砸在她的心上。

过往家伟那些与众不同的表现也一一浮现出来:母乳喂养时每次只吃一边;睡觉不允许关灯,谁关的灯就必须谁打开;在炕上能从炕头到炕梢蹦一整天;在外面会直接夺过别人的东西,仿佛没有恐惧感;还经常自己跑出去,却找不到回家的路……“那时候,他其实就已经有很多刻板行为和孤独症的表现了,但我们都忽略了。”

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妈妈立刻拜托有电脑的顾客帮她在网上查询,看着打印出来的一摞满是专业术语却看不懂的资料,她心急如焚。了解到北京有相关接诊教授后,她马不停蹄地带着孩子奔赴北京。从北京回来后,她毅然辞了工作,撤了柜台,开始全职照顾家伟。

随着时间的推移,妈妈逐渐接受了家伟的情况,但在照顾他的过程中,她承受了太多的辛酸和艰苦。在最黑暗的那段日子里,她天天晚上梦到孩子会说话了,然后一次次激动地从梦中哭醒,醒来后却只能再次面对现实中的沉默。

那时,家里的经济负担很重。白天,她要全身心地照顾家伟;晚上,等家伟睡着后,她就开始做接来的裁剪零活,常常一干就到凌晨三点。但不管多累,第二天早上家伟醒来时,她总会第一时间出现在他身边。

家伟妈妈对自己的要求是,“当他睁开眼睛的时候,我就会在他身边。”

“当他睁开眼睛的时候,我就会在他身边,他所看到的东西,我就会反复反复反复不停地去教他。”这是家伟妈妈的心声,也是这二十多年家伟成长岁月的真实写照。

在北京时,医生告诉她:“你家孩子什么指令都不知道,连个眼神都没有啊,你花钱做评估也是白花。回去教吧。”她焦急地问:“那我回去要怎么入手呢?”医生说:“从吃穿住行,所有他能做的、他不知道的你都得教。告诉了他还什么都不会,就再从头来。”

家伟妈妈还是有些不知所措。从北京回来后,她带着家伟去了一家儿童医院做康复训练。45块钱1节课,她用当时仅剩的500块钱报了10节课。家伟八点进去,九点出来,她扒着窗户看里面的情况,看着房间里的家伟足足哭了一个小时。

“从那天起,我就开始自己带他。”

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她带着五岁的家伟走进厨房,一边做着家务,一边跟家伟复述每一个动作,哪怕家伟一脸茫然,她也会不厌其烦地一次次重复。她择菜时,家伟也跟着择,不管择成什么样,她都鼓励他继续做。她倒油时,会对家伟说:“这时候锅热了啊,我们可以放菜了。”

九岁那年,家伟踏入了小学校门,妈妈成了他特殊的“同桌”。课堂上,她认真地将知识点记下来;回家后,从拼音到算术,她一遍遍地教家伟,常常教到深夜。家伟睡了,她还得继续干活。夜灯下,剪刀与布料摩擦的细响,成了那几年这个家里每个凌晨回荡的余音。

做饭、盛饭、洗碗、拖地……所有那些家伟力所能及的事,她都反复地教,也大胆地放手让孩子去尝试。

《赏识教育》这本书成了她的精神慰藉,书中那句“只问播种,不问收获”成了她面对家伟的心态指引。她告诉自己:不奢求,不祈求。

“就像往有裂缝的木桶里灌水,灌了会漏,漏了再灌。”她这样形容这二十年的时光。

外人看到她严肃地纠正家伟的刻板习惯,觉得她过于苛刻;婆婆也曾叹气:“孩子何必承受这么多?”但没有人知道,她总是想起在北京时,医生提到的那个现实案例,那个二十几岁还无法出门、无法说话,客人来了都不知道自己穿衣服,只能裹条布的孤独症孩子。

“命运不能给他的,我作为母亲我要100%地努力去给他。”

五岁到七岁,经过两年的沉默,家伟终于清楚地喊出了“妈妈”和“姐姐”。

上小学时,在妈妈一次次手把手的教导下,家伟从一开始连老师喊翻页都听不懂,到最后成绩不再是班里倒数。

六年级下期,妈妈退出了“同桌”的位置,家伟开始独立上学。

后来,他顺利进入了普通初中、普通高中,并在大专完成了数控机电的学习。

大专毕业后,妈妈不愿让家伟在家无所事事,便带他尝试过家政、做手工艺品等工作。2020年,家伟曾经的康复训练机构,壹基金海洋天堂计划项目伙伴长春市二道区新智特殊儿童训练学校的老师给家伟妈妈打来电话,关心家伟毕业后的现状,后来在学校的辅助就业机构(长春市二道区星星天使便利店)为家伟提供了一份正式的工作。

到机构时,就业辅导刘老师发现,家伟妈妈以前给家伟打下了很好的基础,厨房那一套工作他已经非常熟悉,需要着重培训的只是一些待人接物、对外交流的部分。

培训不到半个月,家伟就能正式上岗了。他的工作是在机构打扫卫生,帮忙准备餐食。虽然有时遇到突发情况他难以应对,偶尔表达也不太清晰,但刘老师对家伟的表现还是非常肯定,“相比别的需要关注的孩子,他就相当于是老师的助理了,而且能吃苦,情绪稳定,这很难得。”

对于工作,家伟有着自己的梦想,他认认真真地说:“我想以后能有一个3000到6000块钱的工作!”

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随着家伟逐渐长大,在妈妈的引导下,他也开始接触更复杂的社会。

去年爸爸生病,家伟妈妈在医院照顾,家伟下班后回家做饭,然后送到医院。取病历的时候,他跟着妈妈走流程,学会了什么是“本人”,什么是“代理人”。

这几年,他跟着妈妈一起算家里的柴米油盐、水电气费,自己的东西自己付钱,渐渐有了合理消费和存钱的意识。

家伟妈妈说,她知道自己没办法陪伴家伟一生,所以从家伟5岁开始,她就在抓紧时间把自己能教的、他能学的、生活中会接触到的都告诉他,为他的独立生活作铺垫。

这几年,家伟妈妈渐渐感受到儿子有了越来越多的自我意识和思维。去年,她和家伟约好了今年5月家伟自己去铁岭玩。为了实现这个心愿,家伟平常总是积极表现,“他知道自己想实现这个目的,就一定要表现得更好,表现得让妈妈放心。”

为了铁岭之行能够顺利,家伟妈妈又开始了新的铺垫。

她给家伟50块钱,让他去附近的南湖玩并布置了任务:“自己出去,要剩一点钱回来。”家伟做到了。过了段时间,她又让家伟去城市另一边他没去过的、较远的北湖,出门前她跟家伟一起查地图,看交通路线。家伟也做到了。

南湖、北湖、铁岭……当然,一定还有更远的地方等待着家伟去探索。

本文通过讲述孤独症青年胡家伟在母亲的悉心教导和长期训练下,从生活不能自理到逐渐实现独立工作、拥有自我意识和生活规划的成长历程,展现了母爱的伟大和坚持的力量,也让我们看到了孤独症患者在家人的支持下拥有独立生活、追求梦想的可能性。

原创文章,作者:Daniel Adela,如若转载,请注明出处:https://www.gouwuzhinan.com/archives/49543.html

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