2月28日国际罕见病日当天，在淄博沂源县一家影院举办了主题为“你的热血献浆，TA的逆天改命”的公益观影活动。活动中120名淄博各行各业的献浆志愿者及其家人齐聚，有“热血老兵”也有“新生力量”。文中还介绍了罕见病的定义和现状，单采血浆站站长呼吁更多人加入献浆队伍，电影放映时其精神与现实中的故事相呼应，最后表达了生命价值超越“罕见”标签，爱与温暖将延续的观点。
齐鲁网·闪电新闻3月1日讯，2月28日这个属于国际罕见病日的特殊日子，其主题为“不止罕见”。就在这一天，淄博市沂源县的一家影院里，一场充满温情的公益观影活动悄然上演，其主题是“你的热血献浆，TA的逆天改命”。来自淄博市各个不同行业的120名献浆志愿者，还有他们的家人，纷纷来到这里汇聚一堂。他们将一同在光影之中去感悟那传递生命的力量，那是一种无形却又震撼人心的力量。
在活动的现场，我们能看到形形色色的志愿者。有一些人，他们像是久经沙场的“热血老兵”，常年坚持献浆，已经把这种善举当作生活中的一部分。而另外还有一些人，他们就像是刚刚注入的“新生力量”，首次参与到这样的活动中来。焦亦哲就是这股“新生力量”中的志愿者代表之一，他来自淄博市张店区。这个年轻人非常积极，早早就来到了活动现场。尽管他年纪还小，但是却忙前忙后，在现场穿梭着做着签到和引导的工作。他面对闪电新闻记者的时候，说出了自己内心的想法。原来，他曾经受到过社会各界的关爱，这股关爱就像是一股春风，让他重获新生。所以现在的他，也怀着一颗感恩的心，想要把这份温暖像传递火种一样传递下去，让更多的人感受到这份爱与希望。
大家可能会好奇，罕见病的病因到底是什么呢？其实，罕见病是有其明确的定义的。从发病率和患病率等方面来说，是指新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病。在全球这个大范围内，目前已经被认知的罕见病种类已经超过了7000种。根据中国罕见病联盟的数据显示，在我们国家，现有的各类罕见病患者人数已经达到了2000多万人。而且很多罕见病，特别是像血液系统疾病、免疫缺陷病等这些领域的疾病，它们的长期治疗都要依赖于血液制品。这就意味着血液制品对于这些患者来说，就像是黑暗中的一盏明灯，是至关重要的。
沂源单采血浆站站长张加旺告诉记者一个非常重要的事实，他说：“每一支血液制品背后，都是无数献浆者的热血托举。如果没有血浆的话，那就不会有这些救命药的存在。”他之所以这么说，是因为他深知血浆对于那些罕见病患者的重要性。所以他希望通过这次公益观影活动，能够有更多的志愿者加入到捐献血浆的队伍中来，让这份社会能量像雪球一样越滚越大，不断地传递下去。
随着电影《哪吒2魔童闹海》的放映，影院里回荡起哪吒那句充满力量的呐喊“我命由我不由天”。这呐喊声和现场的氛围巧妙地融合在了一起。影片中主角们所表现出来的那种不屈不挠、勇敢挑战命运的精神，和现实生活中罕见病患者顽强抗争病魔，献浆者无私奉献爱心的故事，就像是相互呼应的两个篇章。有一位献浆志愿者带着孩子来参加这个活动，他表示：“今天带孩子来参加这个活动，就是想让他从小就明白，一个小小的善举，或许就能够为他人的生命按下‘重启键’。这就像是一颗小小的种子，在孩子的心中种下爱与善良的种子。”
确实可以这样说，从那些有着丰富经验的“热血老将”，到充满蓬勃朝气的“新生力量”；从银幕之上充满传奇色彩的光影故事，再到现实生活里充满热血的善举。生命的价值，它远远不是“罕见”这个简单的标签就能够概括的。它更多地体现在每一个人对命运的抗争之中，体现在人与人之间互相帮助所散发出来的那一丝温暖的微光里。我们怀着坚定的信念，相信这份爱与温暖，就像是一条奔腾不息的河流，必将一直延续下去，永不停歇。
本文总结了国际罕见病日淄博的公益观影活动，包括活动参与人员情况，罕见病的定义和患者现状，血浆对罕见病治疗的重要性，活动中电影与现实的呼应，最后强调生命价值超越“罕见”标签，表达了对爱与温暖延续的信念。
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