造血干细胞捐献:从拒绝到争捐,背后的故事

宁波大学附属第一医院血液科的一系列造血干细胞捐献故事。从5岁的豆豆想救爸爸,到李老师患病后弟弟和女儿争着配型,女儿最终捐献,还有10岁军军两次救母,以及丁先生的堂兄妹毫不犹豫来配型等故事,体现出亲属间在造血干细胞捐献上从过去的犹豫到如今积极的转变,同时也探讨了这种转变背后科普力度加大和社会文明进步等原因。

造血干细胞捐献:从拒绝到争捐,背后的故事

五岁的豆豆充满自豪,因为他能够通过捐献造血干细胞来拯救自己的爸爸!这是多么令人动容的事情。

对于患者及其家属而言,遭受血液疾病无疑是一场巨大的灾难。然而,在抗击病魔的历程中,子女对父母的反哺、亲属之间的守望相助却又十分感人。宁波大学附属第一医院血液科首席专家欧阳桂芳主任医师告诉记者,在2024年,该科室患者的家属几乎没有一人拒绝为亲人捐献造血干细胞的。

这样充满温情的举动,和过去的情况相比,简直是天壤之别。

弟弟与女儿都参与配型

“刚被确诊为髓系白血病的时候,我感觉自己快要崩溃了,心里想着为什么厄运就降临到我身上了呢?不过我也很幸运,弟弟和女儿都争着要给我捐献造血干细胞,而且我在家门口就能得到专业又周到的治疗。”在接受采访的当天,正好是李老师(化名)的生日。她还打趣说,现在自己体内流淌着女儿捐献的造血干细胞,今年可以和女儿一起参加18岁成人礼了。

2023年4月,李老师在检查时发现血常规异常,血红蛋白、白细胞以及血小板都有明显的降低。她初次来到欧阳桂芳主任的诊室,就被确诊为急性髓系白血病,这种病病情发展迅速而且十分凶险。随后她便入院接受治疗,一边通过化疗来控制肿瘤细胞,一边等待配型。

一直到2024年6月初,中华骨髓库方面都未能成功配型。欧阳桂芳主任建议李老师考虑亲属捐献,因为在半相合的情况下,移植的成功率也是相当高的。李老师的弟弟和女儿毫不犹豫地就参加了配型,都争着想为她捐献。经过配型和基因检测后,医生认为女儿的造血干细胞更为合适,潜在风险也更少。

“确诊白血病的时候我没有哭,可是当听到真的要用女儿的造血干细胞时,我当场就哭了。道理我都懂,知道捐献造血干细胞从长远来看对身体没有损害。但是从情感上来说,每个妈妈都会舍不得,尤其是女儿马上就要进入学习最紧张的高三阶段了。”李老师说道。而在她矛盾又心疼的时候,女儿就像贴心的“小棉袄”一样。

“妈妈,很多人都会给陌生人捐献造血干细胞,更何况您是我的妈妈呢。能够帮助妈妈,我特别开心,不会有任何问题的。”“妈妈,这不会影响我学习的。和您相比,就算影响学习我也毫不在乎。”“妈妈,您好了,我们这个家才会好。”

2024年8月初,李老师的女儿住院为采集做准备;8月20日,女儿的造血干细胞回输到李老师体内,并且顺利扎根。让李老师惊喜的是,女儿也在这件事情中得到了成长。返校后的第一次考试,成绩就刷新了以往的记录。高三的学习如此紧张,可是女儿的身体状况和精神状态都没有受到捐献的影响。这件事情让一家人能够更加积极阳光地去面对生活中的困难。

在血液科的病房里,像这样的故事还有很多。

十岁的小男孩军军(化名)已经两次给母亲捐献造血干细胞了。军军很自豪地说:“我很勇敢,能够救妈妈!”五岁的豆豆(化名)也为自己能够救爸爸而感到自豪。2024年,该科室共完成了27例直系、2例旁系和10例非亲缘造血干细胞移植,几乎没有亲属拒绝捐献。

堂兄妹立刻一同来配型

在影视作品中,白血病常常被描绘成绝症。但是该医院血液科大量的病例数据表明,通过造血干细胞移植,急性白血病的治愈率能够达到70%左右,即使是难治性白血病,也并非毫无办法。

造血干细胞移植俗称“骨髓移植”。对于急性白血病等恶性血液疾病患者来说,造血干细胞就像是“生命的火种”,能够带来新生。在移植之前,医生需要为患者找到合适的供体,进行HLA配型。10个位点全部匹配,被称为全相合;一半匹配则是半相合。在骨髓库配型成功的概率就如同大海捞针。在血缘亲属中,同父同母的兄弟姐妹有25%的机会全相合。半相合移植的供体条件以前局限于父母子女、兄弟姐妹。在该科室,随着移植技术不断进步,半相合的范围也扩大到了堂兄弟姐妹、表兄弟姐妹等旁系亲戚。

48岁的丁先生(化名)长期在上海治疗血液病,他的父母年事已高,孩子又太小,在骨髓库里一直没有等到合适的供体。当丁先生来到该医院血液科时,病情已经恶化严重且发展迅速,医生建议进行旁系半相合造血干细胞挽救性移植。令丁先生和医生都十分感动的是,他的5个堂兄妹听到消息后,没有丝毫犹豫,立刻一起赶来配型。现在,丁先生已经恢复到正常的工作和生活状态了。

欧阳桂芳主任说,这样的场景在过去是难以想象的。“2009年,我们刚开始做旁系移植的时候,想要动员患者的堂兄弟捐献造血干细胞是非常艰难的。我好几次邀请一个患者的堂兄弟和他们的家长来医院,给他们做科普,反复讲解并且解答他们的顾虑,甚至要当‘中间人’请他们提条件,看患者这边能否做到,说得嘴都干了。”

源于科普加强与社会文明提升

经过几代人的努力,该血液科已经发展成为浙东地区综合诊治水平最高的血液病专科和造血干细胞移植中心。欧阳桂芳主任感慨道,医学的进步背后,得益于越来越多的人加入中华骨髓库,为素不相识的陌生人捐献生命的火种;也得益于越来越多的人打消顾虑,为身边的亲属捐献造血干细胞。

阿娟(化名)是宁海农村的一名妇女,6年前,阿娟丈夫的哥哥患了急性白血病。阿娟很同情,但却极力反对丈夫为其捐献造血干细胞。她哭着对欧阳桂芳主任说:“我没办法不自私,他是家里的顶梁柱。”经过几次做思想工作和科普讲解后,阿娟才勉强同意了。前几天偶然碰到欧阳桂芳主任,阿娟主动说丈夫的身体完全没有受到捐献的影响,不管是下地干活还是进厂做工,体力都很好。现在,两家人相处得非常融洽。“欧阳医生,多亏你当时给我讲道理。要是我老公不捐的话,大哥就没命了。我们夫妻俩一辈子都不会心安的。我们两个家,都会散了!”

民间有传言说,当子女有需求时,父母总是毫不犹豫地挺身而出。但是如果位置调换,子女往往很难做到。对此,欧阳桂芳主任表示,宁波的情况并非如此。从临床上看,近年来,还没有子女拒绝为父母捐献造血干细胞的情况。如果是多子女家庭,往往还会争着捐献。

欧阳桂芳主任说,从过去“做动员时嘴都说干”到现在“亲属争着捐献”,这种改变的背后主要是因为科普力度加大和社会文明进步。

记者了解到,人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。捐献造血干细胞后,可以刺激骨髓加速造血,一到两周内,血液中的造血干细胞就能恢复到原来的水平。国外曾经对10万名捐献者进行了长达10年的跟踪调查,没有发现一例因为捐献造血干细胞而造成人体伤害的情况。(宁波晚报记者王颖 通讯员庞赟 文/摄)

本文通过多个具体事例展现了宁波大学附属第一医院血液科亲属间造血干细胞捐献态度的转变,从过去的困难动员到现在的积极主动,体现出科普和社会文明进步对人们观念和行为的积极影响,同时也让人们了解到造血干细胞捐献的安全性等相关知识。

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