渐冻症抗争者蔡磊的相关情况，包括他在2月5日于朋友圈分享不同时期照片，近照面部变“胖”是激素治疗而非长胖，同时描述了渐冻症对他容貌、身体机能的剥夺，还提及过年期间他的团队仍在推进渐冻症科研项目，以及他之前的身份和他带领团队在渐冻症研究方面取得的成果，他还鼓励病友继续坚持等内容。
据南都记者消息，2月5日的时候，渐冻症抗争者蔡磊在自己的朋友圈分享了两张不同时期的个人照片。其中，那张拍摄于2024年底的近照，人们可以明显看到他的面部相较于之前变得有些“胖”了。蔡磊对此解释说，这种面部的变化是因为从去年7月份开始使用激素，并不是自己真的长胖了。他还不禁感慨，渐冻症这个疾病实在是太残酷了，它在一点一点地剥夺患者的吞咽能力、呼吸能力、运动能力以及语言功能的同时，竟然还会迫使患者的容貌发生变化。
从照片中能看到蔡磊（左一）一家三口幸福地共庆蛇年新春。
蔡磊在2月5日于朋友圈发文谈到自己近照中的容貌变化时说：“并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜，龇牙咧嘴。渐冻症瘫痪四肢，让人变成哑巴，剥夺吞咽呼吸功能，甚至还要让人变得丑陋难看……”字里行间都透露出渐冻症带给他的无尽痛苦。
南都记者还注意到，即使是在过年期间，蔡磊的团队也没有丝毫懈怠，仍然在积极地推动渐冻症科研项目的进程，大家互相交流与渐冻症治疗有关的最新消息。就在今年1月19日，他还通过视频连线的方式“现身”渐冻症患者线下交流会，在交流会上，他不断地鼓励那些渐冻症病友们，让他们坚定信心，勇敢地去面对病魔。
南都之前就有报道，在身患渐冻症之前，蔡磊可是京东集团的副总裁呢。而现在，他毅然决然地带领着自己的团队，为这个被称为“并不罕见的罕见病”去寻找有效的医疗手段。根据蔡磊团队发布的2024年年度报告可知，在过去的一年里，这个团队与国内众多大学的教授团队、科研机构以及生物医药公司都保持着高频次的沟通与合作，并且还与国外渐冻症研究领域内的顶尖权威人士建立了联系，在基础研究领域取得了阶段性的成果。多项创新疗法和临床试验也相继启动，在去年还成功地促进了10条药物管线进入临床阶段，这无疑为药物及疗法从科研到临床的转化有效地提高了速度。
蔡磊表示，到了2025年，他会继续战斗下去，同时他也鼓励病友们继续坚持。他说：“希望越来越大，每一位患者的参与，都有可能为新药的研发和治疗方案的优化带来至关重要的突破。”
文章围绕渐冻症抗争者蔡磊展开，介绍了他面部变化的原因，强调了渐冻症的严重危害，同时讲述了他的团队在过年期间仍积极推进科研项目，回顾了蔡磊之前的身份以及他带领团队在渐冻症研究方面取得的成果，最后表达了蔡磊继续战斗以及鼓励病友坚持的决心。
原创文章，作者：Foster，如若转载，请注明出处：https://www.gouwuzhinan.com/archives/10629.html
