本文聚焦第18个国际罕见病日之际举办的罕见病论坛，介绍了论坛推出代表超罕见病群体的“百万分之一”IP标识引发关注，阐述了超罕见病患者面临的困境，专家提出的解决建议，以及标识的设计元素和意义等内容。
在第18个国际罕见病日来临之时，由中国人体健康科技促进会主办的一场意义非凡的罕见病论坛落下了帷幕。4月1日，北京青年报记者了解到，此次论坛上，一个特别的IP标识——代表超罕见病群体的“百万分之一”闪亮登场，这一标识一经推出，迅速引发了社会各界对罕见病群体，尤其是超罕见病群体的深度关注。
超罕见病患者群体仿佛被命运置于一个黑暗的角落，他们面临着巨大的困境。这些患者人数极少，病情却极其严重，很多都伴随着致残、致死的风险。他们所需的治疗药物在临床上是急需且不可替代的，但药物的研发和生产成本却高得惊人。再加上诊疗体系建设以及患者援助需要长期投入大量资金，而这些成本分摊到极少数患者身上，使得人均治疗费用一直居高不下。在量价挂钩的原则下，超罕见病患者的人均治疗费用远远高于一般罕见病患者。如何让这些患者用得起药，成为了摆在社会面前亟待解决的一道难题。
不过，近年来我国在罕见病保障方面也有了积极的进展，已经有80余种罕见病药纳入了医保。在此次论坛上，参会专家提出了进一步的建议，他们认为应该设立罕见病专项基金，采用“多方共付”模式。这种模式由政府主导，吸引市场主体和社会慈善组织共同参与，作为我国罕见病诊疗与保障体系的重要补充，为患者减轻经济负担。
本次论坛发布的超罕见病IP标识别具深意。它以“1/1,000,000”为核心视觉元素，数字下方跃动的飞虹象征着多方合力，就像一道希望之光，照亮超罕见病患者前行的道路；破土新芽则喻示着患者坚韧的生命力，即使身处困境，依然顽强生长。在全球7000余种罕见病中，超罕见病犹如夜空中的“孤星”，发病率极低。在中国，确诊的超罕见病患者人数最多不过千余名，仅占总人口的百万分之一左右。
这个充满意义的标识是由多家患者组织联合设计而成的，其中包括北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、山西壹心公益发展中心（戈谢病病友会）、法布雷病病友会、庞贝氏罕见病关爱中心、尼曼匹克关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等。他们用自己的智慧和爱心，为超罕见病群体打造了一个独特的象征。
中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，罕见病不仅仅是医学和公共卫生领域的问题，更是一个亟待解决的社会保障问题。近年来，国家高度重视罕见病的科研、医疗和保障事业发展，在各个方面都取得了长足的进步。对这些罕见群体的关爱和不放弃，是健康中国建设的重要组成部分，也是温暖民生、彰显社会公平的生动写照。
本文围绕第18个国际罕见病日的罕见病论坛展开，介绍了代表超罕见病群体的IP标识，阐述了超罕见病患者面临的用药困境及专家建议的解决办法，强调了国家对罕见病事业的重视以及关爱罕见群体对社会的重要意义。
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