在第18个国际罕见病日，上海市儿童医院在两院区举办了一场主题为“点亮生命之光 不止罕见”的多形式公益活动，包括多学科联合义诊、科普互动路演、公益打卡行动等内容，体现了医院对罕见病患儿的关爱以及对社会的责任担当。
2月228日，东方网记者刘轶琳报道称，当日是第18个国际罕见病日。为了响应全球罕见病关爱倡议，提升大众对遗传病以及罕见病的科学认知，同时展现医疗机构的社会责任，上海市儿童医院在其两个院区同步开展了一场主题为“点亮生命之光 不止罕见”的多形式公益活动。这一活动的目的在于为罕见病患儿提供精准的诊疗支持，向社会传递科学的防治理念，从而助力健康中国的建设。
多学科联合义诊，给罕见病患儿带来希望之光。
上午9点的时候，该活动在上海市儿童医院的泸定路院区和北西西路院区同时开启。在泸定路院区的门诊大厅里，由上海市儿童医院的专家团队和上海市医师协会临床遗传专业委员会的会长及其成员共同组成的多学科团队，开展了“一站式”的遗传病会诊。专家们为那些预约了的以及现场的患儿家庭提供了免费的诊疗建议、基因报告解读以及长期的随访指导。经过专家的评估，有6个疑难家系被选中，将会由院士领衔的团队针对患者的突变位点制定验证方案，借助前沿技术深入解析基因功能，这无疑为患儿家庭增添了更多的希望。
科普互动路演，揭开生命的密码。
为了让患儿家庭以及公众能够更好地理解基因科学，活动现场设置了名为“揭开生命的密码”的科普互动路演。通过DNA结构体验工坊，参与者们利用彩色折纸拼搭DNA双螺旋模型，直观地了解到DNA的基本结构；而扭扭棒模拟染色体的活动则生动地展示了遗传的奥秘。这些充满趣味的互动活动，不但让孩子们在游戏中学习知识，也让家长们对罕见病的遗传机制有了更为深刻的理解。
公益打卡行动，为罕见病发声。
为了扩大社会影响力，倡导公众关注罕见病群体，活动专门设置了“为罕见发声，让罕见被看见”的公益打卡行动。
此次国际罕见病日的主题活动，不但为罕见病患儿家庭带来了实实在在的帮助，而且通过科普互动和公益打卡行动，使得更多的人了解了罕见病，呼吁社会各界共同关注这一特殊群体。上海市儿童医院的遗传基地表示，在未来将会继续与各方力量携手，为罕见病的防治事业贡献力量，让“罕见”不再孤单。上海市儿童医院也会继续通过多种形式，为罕见病患儿及其家庭提供支持，助力他们点亮生命之光。
上海市儿童医院在第18个国际罕见病日举办多形式公益活动，包括多学科义诊、科普路演、公益打卡等，为患儿家庭提供帮助，提升社会对罕见病的认知，医院也表示将继续努力助力罕见病防治事业。这体现了医院积极履行社会责任，关爱罕见病群体的态度。
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