本文聚焦发作性睡病，详细介绍了这种疾病的症状、诊断、治疗等方面情况，还讲述了相关病例，呼吁公众以科学视角看待发作性睡病患者，给予他们更多支持。
在上海这座繁华的大都市，于3月21日这天，我们将目光聚焦到一个特殊的群体身上。你能想象吗？上一秒还在正常地说话、自如地走路、安静地吃饭，可下一秒却毫无征兆地突然陷入沉睡。当情绪激动时，身体会不受控制地全身瘫软，甚至还常常被他人误认为是在“装病”。这可不是电影里虚构的情节，而是发作性睡病患者们每天都要面对的真实日常。
上海冬雷脑科医院神经内科的张雯丽医生，在21日接受采访时郑重地表示，发作性睡病是一种以睡眠 - 觉醒周期紊乱为核心的神经系统疾病。对于这些患者来说，“秒睡”就像是身体下达的强制指令，他们不仅要在病痛的折磨中苦苦挣扎，还要承受来自社会的误解与偏见。
“你就是懒”“站着都能睡，太夸张了”……类似这样的话语，如同冰冷的利剑，一次次刺痛着患者们的心，让他们陷入深深的自责与孤立之中。但实际上，发作性睡病患者的睡眠需求和他们的意志力毫无关系，这只是神经系统出现的异常反应。张雯丽医生着重强调：“这绝不是性格缺陷，而是大脑中调控觉醒和睡眠系统出现异常所导致的。”她进一步介绍，在中国，发作性睡病患者发病高峰年龄普遍低于10岁，而且男性患者的比例大约是女性的两倍。
画面中，张雯丽医生正在认真地为患者做检查。（彭倩 摄）
张雯丽医生详细解释道，“日间过度嗜睡、猝倒发作、睡眠幻觉与麻痹、夜间睡眠碎片化都是发作性睡病的核心典型症状。患者常常还会合并肥胖、性早熟、焦虑抑郁、认知功能损害等并发症。”即便夜间睡眠已经很充足了，患者白天还是会频繁地陷入不可抗拒的短暂睡眠中；当情绪激动时，患者的肌肉会突然失去控制，症状轻的可能只是眼睑下垂，严重的则会全身瘫软；到了夜间睡眠时，患者会频繁觉醒，导致睡眠质量严重下降。
张医生分享了一个令人心疼的病例。16岁的朱强（化名）已经在“困意”的深渊中挣扎了6年之久。白天，他会频繁地陷入睡眠；情绪波动时，肢体就会发软；夜间睡觉时，还会频繁惊醒，伴随着“鬼压床”般的麻痹感。这些症状让他的学习成绩一落千丈，体重也急剧增加，甚至还时不时地出现意识不清、肢体抽搐、大小便失禁等症状。近日，通过多导睡眠监测和多次小睡测试，他终于被确诊为“发作性睡病”。
张雯丽医生告诉记者，要确诊发作性睡病需要多维度的证据来支撑。除了多导睡眠监测（记录夜间睡眠脑电、呼吸、肢体动作等指标）和多次小睡潜伏期测试（评估日间入睡速度和睡眠结构）之外，脑脊液中下丘脑分泌素、食欲素水平检测、HLA基因筛查及脑影像学检查都是关键的诊断手段。
那么，发作性睡病患者该如何进行治疗呢？张雯丽医生表示，“目前，发作性睡病还没有根治的方法，但是通过规范治疗，包括药物和非药物治疗，能够显著改善患者的生活质量。”而且患者需要进行终生管理。
“患者必须终身避免驾驶、高空作业等高危活动。”张雯丽医生特别提醒，社会的支持同样至关重要，“家人的理解、学校合理的作息安排，都能够帮助患者重新建立起生活的信心。”
最后，专家呼吁，公众应该以科学的视角去看待发作性睡病患者群体。学校可以为患者提供弹性的作息时间，企业要避免将他们安排到高危岗位，医疗机构则应加强基层医生的培训，从而助力实现早诊早治。
本文围绕发作性睡病展开，介绍了其症状、诊断、治疗等方面，通过具体病例让我们更直观地了解患者痛苦。强调目前虽无法根治，但规范治疗可改善生活质量，同时呼吁社会给予患者理解与支持，以帮助他们更好地生活。
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